ГероиТОП!

Как обычная мама стала правозащитницей

18.01.213 мин347

В тот момент, когда Айгуль Шакибаева впервые взяла сына на руки, началась ее борьба.

В жизни этой женщины было многое: карьера юриста, муж, свои увлечения. Но рождение ребенка с синдромом Дауна изменило ее привычный уклад. 

Айгуль быстро отмела мысли о том, что ребенка можно оставить государству. Она всегда знала, что забота о сыне - это ее обязанность. А погрузившись глубже в проблему, наша героиня стала известной правозащитницей прав детей с ментальными расстройствами. 

- Я добиваюсь прежде всего, чтобы врачи не предлагали мамочкам оставить таких детей в роддоме. Хочу, чтобы в стране создавали условия для их социализации, чтобы они не казались обузой и наказанием.

Айгуль знает “на все сто” права родителей и ребенка - поэтому ее сын Асад ходит в инклюзивный класс обычной школы

Система дала сбой

Айгуль уверена: в законах все написано красиво и правильно и с учетом всех международных стандартов. Но всякий раз, по ее мнению, местные чиновники и врачи скрывают от матерей истину. Государству проще оказывать помощь, содержать детей в специнтернатах, чем обеспечивать должную социальную поддержку каждой семье или “включать” таких детей в инклюзивную среду и образование. 

Поэтому активистка старается максимально донести и научить такие семьи как использовать все возможности, которое может дать государство детям. Для этого она даже стала вести в Instagram блог “Права особенного ребенка”, который читают более 3 тыс. пользователей. И всё это с одной целью - обеспечить правовую осведомленность семей, особенно в регионах.

- Большая часть информации из моего блога по идее должна по полочкам доноситься семьям в поликлиниках, психолого-медико-педагогических комиссиях, школах, комиссиях по инвалидности, органах социальной защиты и в органах опеки городских акиматов. Но увы…

@prava_ocobennogo_rebenka

Чем еще занимается правозащитница

Пытается сломать парадигму, оставшуюся с советских времен, когда спецучреждения были тотально закрытыми. В таких центрах директоры одновременно являются опекунами и представляют законные интересы ребенка. А внешнего независимо контроля практически нет.

Есть еще ворох других проблем. В таких интернатах ограничено время на встречи родственников с детьми, все вещи казенные - и находятся в общем пользовании, вплоть до трусов. Ребенка могут физически наказывать и пичкать медикаментами, которые иногда тормозят развитие. И Айгуль пытается сделать эту систему прозрачной, гуманной и медицински продвинутой. Она ездит по учреждениям для детей с инвалидностью по всей стране, изучает их реальный уклад, а не “красивый фасад”, проверяет назначение медикаментов - действительно ли они нужны ребенку?

- Профессиональных требований к руководству учреждений у нас нет. Директором очень часто назначают врача-психиатра. А он не будет относиться к детям как социальный работник и думать, что их «нужно развивать». Он привык лечить, - повторяет Айгуль в многочисленных интервью.

@prava_ocobennogo_rebenka

Каждодневная работа

Айгуль проводит разъясняющие вебинары и тренинги, а также занимается судебными тяжбами для улучшения законодательства по правам детей и людей с инвалидностью. Проводит мониторинг ситуации по нарушению их прав. Нередко Айгуль помогает повзрослевшим детям с ментальными нарушениями сохранять и доказать свою дееспособность, отстоять свое право на самостоятельную жизнь.

Только из недавней практики правозащитница участвовала в этих разбирательствах:

- В коррекционной группе общего садика меня просили написать заявление на исключение мальчика, который пощипал за лицо моего сына. А в инклюзивной школе пригласили участвовать в родительском собрании по защите мальчика, которого исключали из-за агрессивного поведения. В школе для детей с ДЦП я встретила всего двух детей на колясках, поскольку персоналу не хочется менять им памперсы.

А еще в государственные центры реабилитации принимают детей не со всеми диагнозами. Например, туда не берут с эпилепсией, сложными заболеваниями вроде миопатии Дюшенна, спинными грыжами. Потому что по регламенту до сих пор есть “медицинские противопоказания”. И кто, если не сами родители, такие как Айгуль, смогут изменить эту ситуацию?

Трудовые права родителя ребенка с инвалидностью (@prava_ocobennogo_rebenka)

Почему ситуация так медленно меняется?

Все что касается прав детей-инвалидов, требует больших затрат и усилий. Именно поэтому бывает очень трудно добиться их исполнения. И таким общественникам как Айгуль остается бить в набат и продолжать консультировать семьи, выступать независимыми экспертами.

Например, она разработала подробную брошюру с рекомендациями специалистов для родителей детей с особенностями развития. 

- Идея создать подобное руководство на все случаи жизни появилась еще семь лет назад. Я тогда жила в Костанае и работала юристом в организации "Радуга". Ее основали матери детей-инвалидов. Мы объезжали область и консультировали их. Также мы проводили семинары, где начинали с самого простого, как, например, получить ЭЦП, подать обращение государству.

Благодаря общению с другими мамами, появилась первая версия брошюры. А впоследствии она обновлялась и дополнялась. Айгуль до сих пор пишут, что родители в своих чатах в WhatsApp пересылают брошюру и благодарят за труд. 

Опыт и история нашей героини вышли уже за пределы страны. Всемирно известный телеканал Аль-Джазира выпустил сюжет об Айгуль и ее сыне Асаде, а также о проблемах людей с инвалидностью в Казахстане. 

А на днях Айгуль подготовила доклад о правовом положении людей с ментальными нарушениями - и написала свои рекомендации правительству. Этот доклад стал первым и пока единственным в своем роде анализом соблюдения прав людей с ментальными нарушениями здоровья не только для Казахстана, но и в Центральной Азии.

- Я чувствую, что моя работа приносит пользу. Для меня благополучие моего сына и простая благодарность от незнакомых людей - лучшая награда за мои труды.

Вот так обыкновенная мама особенного малыша стала известной правозащитницей и теперь ведет за собой семьи, которые остались один на один со своей проблемой. И благодаря ее энергии такие дети смогут воспользоваться своими правами и найти свое место в жизни.

Автор: Айжан Мадиходжаева

© 2020 Перемена.медиа

Копирование материалов разрешено только при наличии активной ссылки на Перемена.медиа

Developed by: Dima An

Designed by: Amal Tapalov