Быть рядом, когда память уходит

Как в Казахстане помогают людям с деменцией и их семьям

Сегодня в мире с деменцией живут более 57 миллионов пожилых людей. По оценке ВОЗ, эта цифра будет только расти, а вместе с ней и глобальные экономические издержки, которые в 2019 году составили 1,3 триллиона долларов США. Почти половина этой суммы приходится на домашний (неофициальный) уход, который чаще всего обеспечивают родные.

Казахстан – не исключение. Продолжительность жизни растет, население стареет, а возраст – один из главных факторов риска развития деменции.

Люди с деменцией и их родственники часто остаются с болезнью один на один – без понятных инструкций, без психологической поддержки, не зная, куда обратиться за помощью. Между тем в ряде стран, включая и Казахстан, уже проводится важная работа по поддержке таких семей.

Этот материал не о болезни, а о людях, кто ищет помощь. И о тех, кто ее дает. Мы хотим показать, какие формы поддержки уже есть в нашей стране. Какие решения можно развивать, и почему важно говорить об этом открыто – с заботой, знанием и надеждой.

Деменция – испытание для всей семьи 

Шолпан Манарбек (имя изменено по просьбе героини) живет в Астане. Она одна воспитывает сына-подростка и уже несколько лет ухаживает за мамой, которой 87 лет. 

Раньше мама работала врачом – была самостоятельной, активной, уважаемой. Первые тревожные звоночки появились почти незаметно: забывчивость, повторяющиеся вопросы, обидчивость. Всё это списывали на возраст. Да и мама, будучи медиком, к врачу идти отказывалась. Считала, что у нее всё под контролем, – делится своей историей Шолпан.

Но время шло и становилось только хуже. Мама не выходила на улицу, жаловалась на головную боль, перестала ухаживать за собой и контактировать с окружающими. В какой-то момент Шолпан пришлось уволиться с работы, чтобы быть рядом.

Я просто не могла оставить маму одну. Однажды мне пришлось ненадолго уйти. Когда вернулась, ее не было дома. Мы искали ее до вечера... С полицией. Это был самый страшный день в моей жизни.

Теперь Шолпан – круглосуточная сиделка, без отпуска, без подмены. Семья живет на мамину пенсию и случайные подработки. “Мы сократили многие продукты, вплоть до мяса, фруктов, каких-то лекарств... А ведь при таком диагнозе важно полноценное питание. Все это, в конечном счете, сказывается и на здоровье, и на настроении”.

Оформить инвалидность семье не удалось – без официального диагноза деменция не признается основанием для государственной помощи. 

Я не привыкла просить. Всю жизнь справлялась сама. А сейчас осталась одна. Я на грани. Почти не сплю. Встаю к маме по нескольку раз за ночь. Я измотана и физически, и морально.

Несмотря на отчаяние, Шолпан не теряет надежды. Она уверена – в Казахстане нужно развивать системную помощь, создавать группы взаимопомощи, чтобы каждая такая семья знала, куда идти и к кому обращаться. 

«Важно, чтобы семья не оставалась в одиночестве»

В Казахстане культура обращения за профессиональной помощью при уходе за пожилыми людьми только зарождается. По-прежнему считается, что родные должны справляться сами. Обществу еще предстоит осознать, что при деменции близким нужна квалифицированная поддержка, – говорит директор частного пансионата «Жанашыр» Ілияс Мұхамедияұлы Балағазы.

«Жанашыр» был создан как раз для таких случаев. С момента открытия в феврале 2023 года пансионат принял более 220 человек. Сейчас здесь проживают 15 постояльцев. Некоторые остаются здесь надолго, другие лишь на несколько дней, пока родственники в отъезде или нуждаются в передышке. Такой формат временного проживания нередко становится спасением для семьи.

В обществе до сих пор жива установка: "родителей в такие учреждения не сдают". Но дети зачастую не врачи. А деменция – это болезнь, которая требует медицинского подхода. Уход за таким человеком дома может быть невыносимо тяжелым. Порой близкие не понимают этого, жертвуют собой, испытывают эмоциональное истощение. В такой ситуации лучшее, что могут сделать родные, – это не бороться в одиночку, а позволить себе поддержку.

Пансионат «Жанашыр» расположен в тихом районе Астаны и больше похож на дом, чем на казенное учреждение. Светлые просторные комнаты, уютная гостиная и запах выпечки на два этажа. Но главное здесь, конечно, люди. 

«Мы, наверное, единственные в Астане, кто не просто ухаживает, а использует комплексный подход в работе с пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера: лечение, реабилитацию, ЛФК, массаж, все необходимые гигиенические процедуры, – говорит Ілияс Мұхамедияұлы. – В штате врачи высшей категории, медсестры, санитары, инструкторы. В этом плане мы укомплектованы не хуже государственного учреждения”. 

В пансионате работают два инструктора. Они отвечают за физическую и когнитивную активность. Пациенты проводят время на свежем воздухе, выполняют простые упражнения, играют в настольные игры, заучивают стихи, рисуют. “Мозг – это ведь тоже мышца. Отсутствие тренировок ведет к регрессу, – говорит директор. – Но куда важнее социализация. У нас пожилые люди находят, пусть не друзей, но хотя бы товарищей, с кем можно обсудить сериал или вспомнить прошлое…”.

Изоляция, по словам Ілияса Балағазы – одна из самых опасных ловушек. Люди с деменцией нередко замыкаются в себе, перестают выходить из дома и буквально угасают. Поэтому важна не только забота, но и поддерживающее окружение. «Мы, кстати, активно сотрудничаем с волонтерами. Ребята приходят из школ, медицинских вузов, устраивают концерты, просто общаются. Это полезно и молодым и нашим подопечным, сразу поднимается настроение!».

Особое внимание здесь уделяют и поддержке семей. Специалисты консультируют родственников: объясняют, как говорить с близким, как реагировать в сложных ситуациях, как справляться с виной, тревогой или усталостью. «Важно, чтобы семья не оставалась в одиночестве. Поддержка возвращает силы. А вместе с ними – и понимание состояния близкого», – добавляет руководитель пансионата.

Как часто родственники могут навещать своих близких спрашиваю я, ожидая услышать, что посещения здесь строго по расписанию. “Каждый день, если хотят. Мы открыты. И постоянно на связи с родными, рассказываем, что происходит и как себя чувствует их близкий. Это снижает тревогу”.

“Мы не принимаем агрессивных пациентов. Несмотря на просьбы родственников и то, что мы частное учреждение. Для нас важнее сохранить спокойную, безопасную обстановку для всех. Это наша принципиальная позиция», – подчеркивает Ілияс Мұхамедияұлы.

По его мнению, таких центров в стране должно быть больше, и не только в крупных городах, но и в регионах. 

“В Казахстане созданы рыночные условия для открытия подобных учреждений, но общество пока не готово к изменениям. Все еще сохраняется установка «справляйся сам», а тема старческой деменции остается табуированной. Нужно менять мышление, информировать людей, развеивать мифы. Только тогда появится устойчивый спрос и поддержка таких проектов”,– резюмирует Ілияс Балағазы. 

«У нас в стране напрочь отсутствует реабилитация и помощь для пожилых людей с деменцией. Поэтому мы начали с малого – с того, что реально работает», – рассказывает психотерапевт. 

В рамках Школы организовали четыре направления помощников. Первое – это майнд хелперы, которые отвечают за умственную нагрузку. Проводят когнитивные тренинги, играют с подопечными в шахматы, карты, другими словами не дают мозгу заскучать. 

Дальше – помощники по гигиене. То есть умыться, побриться, поменять подгузники, если надо искупать, все это – их территория помощи. 

Третья группа – сопровождающие. Как раз эту услугу и, наверное, еще когнитивные тренинги, в Школе заказывают чаще всего, – уточняет Жолдасова. Сопровождающие отведут пациента в поликлинику, проведут по всем специалистам, дождутся во всех кабинетах, возьмут рекомендации, запишут на следующий прием и привезут домой. Порой такие походы по врачам занимают несколько часов. Для родственников это ощутимая помощь, за это время они могут отдохнуть или заняться своими делами. 

Наконец, четвертая группа – это условно контролеры здоровья или хэлз кипперы. Они могут прийти, дать лекарства, помочь измерить давление, глюкозу, еще какие-то параметры здоровья отследить, записать все это в дневник здоровья, то есть то, что дома делают обычно родственники, но когда некому или нет времени, хэлз кипперы приходят на помощь.

За год работы Школа оказала более 500 услуг. Некоторые семьи сопровождаются с самого начала – и именно у этих пациентов заметен положительный результат.

Родным бывает трудно заниматься со своими близкими: те могут отказываться от лекарств, вести себя агрессивно. А с посторонними мобилизуются, слушаются. Мы пригласили студентов-психологов, у них уже есть готовая база, обучили их коммуникации с такими пациентами и теперь они помогают. 

Сейчас команда обсуждает сотрудничество с Академией туризма и спорта, чтобы студенты факультета адаптивной физкультуры проводили с пациентами лечебную гимнастику, массаж.

Есть семьи, которые приглашают наших помощников регулярно – и это обнадеживает. Потому что в обществе не принято заниматься пожилыми. «Это же лишняя трата денег. Они уже отжили свое. Вот пьет свои лекарства и этого достаточно!» – спорят с нами иногда родственники. А на самом деле – нет. Это не возраст, это болезнь. И с ней надо работать.

Он подчеркивает – без признания деменции и болезни Альцгеймера приоритетной темой в государственной повестке перемен не будет.

«Число пожилых в Казахстане стремительно растет, а вместе с ним и число случаев деменции. Если мы сегодня закроем глаза – завтра может быть поздно. Это вопрос не будущего, а настоящего», – говорит он.

Решения уже существуют – в международной практике, и в Казахстане. Один из эффективных примеров – финская программа FINGER, которую хорошо знают и казахстанские специалисты. В ее основе: здоровое питание, физическая активность, когнитивные тренировки, социальная вовлеченность, контроль давления, сахара и других показателей.

«Это не набор случайных советов, а система. Она работает, когда действует комплексно. Только тогда можно получить результат», – подчеркивает Кусаинов.

Такая программа могла бы лечь в основу скринингов и оздоровительных программ для пожилых людей в поликлиниках и стационарах Казахстана. «Важно, чтобы в этой системе было место не только для врача и пациента, но и для родных. Родственники не должны оставаться с этой темой один на один», – добавляет он.

В своей клинике Кусаинов с коллегами разрабатывает цифровые решения, которые помогают ухаживающим и медицинским специалистам.

«Прямо сейчас мы тестируем мобильное приложение Калкам на базе искусственного интеллекта. Оно позволяет удаленно отслеживать состояние и основные показатели здоровья пациентов. Это помогает ухаживающим и экономит время врачей. Да, мы вложили в это свои деньги. Потому что понимаем: если не мы, то кто?»

Но даже самые современные технологии не смогут изменить ситуацию в одиночку. По мнению Алмаса Кусаинова, нужна Стратегия. Национальный план, который объединит разные направления и обеспечит устойчивость через сотрудничество. Государства, бизнеса, медицинского сообщества, гражданского общества и активистов. Потому что деменция – не частная история. Это часть жизни. И она требует заботы и внимания. 

Автор: Жанна Перзадаева 

Дисклеймер

Данный материал создан в жанре журналистики решений в рамках проекта Solutions Journalism Lab II и выражает личное мнение и позицию автора.